5岁女童患罕见地中海贫血 救命钱还差18万(图 ,地中海贫血 小孩

　　小胡星。上杭县提供

　　爱心

　　小胡星患上罕见“地中海贫血”，每隔20天要到广州输血、吃药，一个月要8000多元。近日，上杭县广电局、上杭网等为5周岁女童小胡星呼吁社会捐款，但离手术费20多万元还有些距离。

　　厦门网-海西晨报讯（特派龙岩记者 廖燕妮）近日，上杭县广电局、上杭网等为1名5周岁女童小胡星呼吁捐款。昨日，上杭广电局邱主任告诉记者，小胡星患的是罕见的地中海贫血，目前已经找到匹配的骨髓，却没有足够的医疗费用，一家三代又患病，没钱再为孩子治病了。目前，上杭广电筹集到的有2万多元。

　　不幸

　　女童1周岁得罕见病

　　小胡星出生在上杭县湖洋乡的元丰村一个普通的家庭。父亲胡宝庭和母亲练绣平在广州打工，每个月有四五千元的收入，生活倒也过得不错。

　　2009年10月，原本身体健康的小胡星一直拉肚子，开始以为是普通的拉肚子，吃了药仍没有效果。看着日渐消瘦的孩子，心急的父母带着她到上杭县医院检查，被告知无法检测到龙岩医院。经龙岩地区医院检查有两种结果，一种可能是肠道炎，一种是地中海贫血。医生到福州或广州的专科医院再检查，胡爸爸又辗转到广州珠江医院，最后被确诊为“地中海贫血”。

　　“医生说是很严重的遗传病，需要靠输血来维持生命。目前最好的办法就是干细胞(骨髓)移植。”胡爸爸告诉记者。

　　生二胎配骨髓

　　一家三代均患病

　　“每隔20多天要到广州输血、吃药，一个月要8000多元。做手术需要合适的骨髓，我们听医生的生了第二胎，幸好，两个孩子的干细胞吻合。可我们一个月的工资还不够医药费，好在孩子懂事。刚开始打针她会害怕会哭要哄，现在习惯了。就像坐车，每个月来回一趟现在也不会晕车了。”胡爸告诉记者。

　　“本来因为孩子生病已跟不少亲戚借钱，我妻子和母亲又被查出患有肾病，也需要治疗，我没有能力再给孩子筹手术费。”

　　未能享受医保报销

　　当地部门纷纷解囊

　　据了解，小胡星的病未列入当地的大病统筹，巨额费用难从“医保”报销。胡爸向上杭求助希望能帮帮自己的孩子筹集到手续费。小胡星目前就读湖洋中心幼儿园大班。她性子乖巧可爱，除了瘦弱矮小些，与同龄小孩没什么区别。

　　得知小胡星的病有合适的骨髓配对，但缺乏费用，湖洋乡的幼儿园和小学自发为她捐款，累计1万多元，上杭县广电局和环保局的干部职工加上其他一些社会捐款大概2万多元，胡爸收到的一些费用还未统计，但离手术费20多万元还有些距离。

　　“有合适的骨髓已经很幸运了，只要能筹够钱，可以还我一个健康的孩子，我会让孩子记住每个帮助的人。”胡爸爸说。

　　小胡星。上杭县提供

　　爱心

　　小胡星患上罕见“地中海贫血”，每隔20天要到广州输血、吃药，一个月要8000多元。近日，上杭县广电局、上杭网等为5周岁女童小胡星呼吁社会捐款，但离手术费20多万元...