曾敏杰:民间组织是推动孤儿病立法的重要角色 ,罕见病
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导读: 7月24日,由暨南大学医学院主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”在广州举行。在此次研讨会上,针对国内罕见病诊治面临的现状,现场讨论激烈,来自台湾......
7月24日,由暨南大学医学院主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”在广州举行。在此次研讨会上,针对国内罕见病诊治面临的现状,现场讨论激烈,来自台湾台湾财团法人罕见疾病基金会副董事长、台湾大学社会工作系教授曾敏杰介绍了台湾在15年来对推动罕见病医疗保障上的工作,在场专家大受鼓舞,认为国内的罕见病分会可借鉴台湾的成功经验,为我国罕见病病人提供社会医疗保障。
作为一名“孤儿病”(又名罕见病)患者的父亲,曾敏杰教授同样亲身经历着所有罕见病家庭所遭遇的困境:没有治疗罕见病的医生,常常被误诊,即使最终被确诊,医院也不可能为了少数的患者购进价格昂贵的“孤儿药”。经过15年来的努力,目前台湾罕见疾病基金会服务台湾4000多名罕见病患者,曾敏杰教授表示,罕见疾病基金会在推动罕见病医疗保障、社会关怀上起到不可忽视的作用。
民间组织推动台湾罕见病法律的成立
“推动罕见病基金会成立,源于1998年后的一个民间团体。”
曾敏杰教授认为,民间组织在推动罕见病治疗和药物管理上始终扮演着最重要的角色。
无可否认,政府资源非常多,但是由于管理的事务庞杂,罕见病不太会受到政府的特别关注。以昂贵的罕见病药物为例,单靠政府的财政预算去补助,存在太多不确定性。他指出,1998年以前,由于缺乏法律体系的保障,这个群体一直被忽略。曾敏杰教授强调,民间拥有更多的资源,更重要的是,民间团体在专注、集中资源在建立罕见病基金上的力量上是目前政府难以比拟的,通过罕见病基金会,社会上产生了一些列的连锁反应:媒体报道、社会关注、罕见病保障制度的完善,正在一步步计划当中:
2000年,台湾罕见病基金会用半年的时间推动了《台湾罕见疾病及药物法》的成立,因为有了这部法律,政府部门有法可依,推动了罕见病药物医疗保障的完善。
2002年,台湾健保将罕见病纳入重大疾病险,使得台湾逐渐在医保当中,慢慢对孤儿药物提供资源保障,并且对孤儿药的支出逐年增加。
2005年,台湾罕见病基金会争取到在医保中设立了保障罕见病防治的15亿台币专款,专门来保障罕见病患者的利益。
2007年,在罕见病预防上,新生儿筛检项目从原来的6项推动至15项。
曾敏杰教授认为,对罕见病的关爱不仅仅是社会保险层面的,还关系到社会福利、社会对罕见病病人的照顾等多方面的关怀,在未来,基金会的工作任重道远。
专家简介:
曾敏杰,台北大学社会工作系教授、台湾罕见病基金会创办人。
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(责任编辑:杜丽华)
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