王琳：罕见病是政策问题也是民生问题 ,罕见病

　　7月24日，由暨南大学医学院主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗保障政策研讨会”在广州举行。海峡两岸罕见病专家齐聚一堂，针对国内罕见病诊治面临的现状，进言献策，互相交流。来自北京市人大常委王琳副教授，针对北京罕见病工作进展和推动做了详细报告。

　　王琳副教授指出，从08年起，北京市医务界和社会进行了多场罕见病论坛，学术会议，在会议上学者在建立罕见病分会上达成了一致的共识。今年3月初，经过大量的资料调研，北京医学会目前北京市认为目前北京市罕见病防治专家、科研人员人数众多，经验丰富的条件已成熟，应当通过分会的平台将他们进行组织和整合，分会应当推动北京市罕见病事业的发展，为罕见病患者提供优质的服务。在今年5月9日，北京市罕见病终于获得了筹备成立分会的批准。

　　这是继上海、山东之后，北京市医学会罕见病分会有望在今年内成立。王琳副教授认为，对罕见病事业的开展不仅仅是政策问题，也是民生问题，尽管北京市在罕见病事业上的工作才刚刚起步，但是意义重大，她希望通过罕见病分会这个平台，最终能为罕见病患者提供服务。

　　专家简介：

　　王琳，北京市人大代表、九三学社北京市委常务副主委

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　　（责任编辑：杜丽华）