6岁女孩患地中海贫血症数年来靠输血维持生命 ,什么是地中海贫血症

　　6岁的文蔷还小，她还不知道这种病意味着什么，只是对自己为什么要一直输血充满好奇。

　　“妈妈，如果不输血，我会不会死？”

　　6岁女孩自小患地中海贫血症，数年来只能靠输血维持生命

　　造血干细胞移植是康复的唯一希望，父母四处举债仍凑不够六七十万元手术费

　　妈妈，为什么我这么白？

　　妈妈，为什么我要一直输血？

　　妈妈，如果不输血，我会不会死？

　　面对女儿文蔷的句句追问，作为母亲的詹招娣不知如何回答。

　　文蔷家住德化，今年6周岁，自1周岁时被确诊为重型地中海贫血症（以下简称“地贫”）以来，她一直靠输血维持生命。据医生介绍，“地贫”仅能靠造血干细胞移植手术才能康复，6周岁正是最好的配型移植年龄，然而手术费用高达六七十万元。詹招娣和丈夫苏永德四处借钱，仍有20多万元缺口。

　　“这么多年，就等待这一天”，他们不愿放弃。