圣元爱心援助PKU患儿家庭 ,

 一对看似平凡无奇的母子

他们是一群渴望健康和欢乐的孩子，但是却被剥夺了健康成长的权利，但是他们的欢声笑语依然感动着每一个人，这一群折翼天使就是PKU患儿。湖南长沙宁乡县，一岁半的瑾瑾就是这群孩子中的一个！

瑾瑾的妈妈名叫谢美良，4年前从宁乡县横市镇一个偏僻乡村嫁过来，个子不高，但待人接物彬彬有礼。她很爱自己的儿子，就像所有平凡无奇的母亲一样。但在邻居眼中，谢美良似乎对瑾瑾特别“娇纵”，不仅无时无刻在旁盯牢，还不让别人随便递好吃的东西给瑾瑾，她一遍一遍地重复“一般的东西不要给他吃。”

一个令人心酸的“秘密”

其实，瑾瑾并不是邻居眼中的“娇生惯养“，他只不过是一个特殊的天使。这个家庭有着一个不足为外人道的心酸“秘密”。

故事要追忆到2012 年12 月4 日，在宁乡县人民医院妇产科产房里，瑾瑾出生了，望着胖乎乎的宝贝儿子，谢美良热泪盈眶，以为幸福生活就要踏上新的起点。然而在瑾瑾出生后的第10天，谢美良接到长沙市新生儿疾病筛查中心工作人员的电话，说瑾瑾患上了苯丙酮尿症（PKU），正是这个电话击碎了她的家庭美梦。

据悉，PKU是一种罕见的新生儿疾病，是由于基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷，引起的苯丙氨酸代谢障碍，如不能得到及时治疗，新生儿的大脑发育将逐步受到损伤，身体机能的发育也将停滞不前，严重时将导致语言、视力等障碍，无法像正常孩子一样生活、学习和交流，甚至导致智力发育落后，成为智障患者。为防止蛋白质食物中苯丙氨酸物质在体内滞留造成无法弥补的后果，大部分PKU患儿都会被医生严格限制普通食物的摄入，每餐摄入的营养比例都有严格的要求，往往需要食用特殊配方粉和其他特制食品。

刚刚出生10天的瑾瑾，这是他无力抵抗的命运；而对于谢美良而言，这更是一次比分娩更深刻的疼痛……

一双及时伸出的爱心援手

正是因为PKU，谢美良不仅要时刻警惕孩子食用不应该吃的“有毒”食物，更要忙于生计，为瑾瑾的巨大的特食花费而奔波。据了解，在我国，专为PKU患儿生产的特食非常稀缺，有生产PKU特殊配方粉的圣元公司也并没有在市场上公开销售产品，按统计，PKU患儿在婴幼儿时期每月就要至少花费2000-6000 元。而随着孩子一天天长大，饮食需要量增加，费用更是每日递增，动辄数万元/月。这让谢美良时刻深陷焦躁和不安中……

幸运的是，谢美良结识了和她有着相同遭遇的家庭，并通过这些家庭了解到了圣元PKU救援项目以及和搜狐联合发起的“呵护希望的翅膀”PKU 公益活动。据悉，为新生PKU患儿免费提供特殊配方粉的公益活动仅是圣元发展16年间无数公益项目的其中之一，从2012年起，圣元就为每年约300个以上的新增PKU患儿提供了免费的特殊配方粉，捐助价值也超过了4200万元。谢美良感到生活的希望来临了……

通过友人的积极牵线、联系， 圣元方很快就对谢美良母子的遭遇作出了回应。4 月3 日,圣元方连同“呵护希望的翅膀”PKU 公益项目代表、以及志愿者赵飞等专人团队特地从北京赶到万寿山，给瑾瑾带来了所需的PKU特殊配方粉，随行的专业人员还对谢美良进行了PKU特配粉的喂养指导，帮助她更好地使用特殊配方粉。

在现行的医保制度下，PKU 救助覆盖率可以说非常低，特别是特食、治疗的巨大开销均由家庭自己承担，而圣元PKU救援项目让很多PKU 患儿家庭看到了生活的希望，成为贫穷地区PKU患儿的“救命稻草”。作为一家营利性质的母婴食品企业，这份对天使发自内心、不求回报的关爱，让人倍感温暖，足以融化我们每个人的内心。圣元在救助PKU患儿的公益之路上所付出的心血和努力，让越来越多社会人士、企业领导感受到了这股爱心传递的力量，无数原本“漠然相待”的企业逐渐醒悟，也正相继奔赴PKU公益之路。但愿国家政府部门能给予这些深陷生活难题的PKU患儿家庭更多关爱和援助，从规范的医疗、保险机制做起，建立一套完整的PKU救助体系，让爱心和机制齐下阵，一起拯救天使！