中国脑瘫儿童状况信息报告 ,中国 脑瘫 中心

　　腾讯公益讯举起左手，对于你而言，这是一个再简单不过的动作，但是对于患有脑瘫的孩子而言，他们每一次举手的背后都是无数次反复训练和疼痛劳累的，每一次举手都充满了对健康的深深向往。

　　2012年12月12日，是第二个中国困境儿童关注日，壹基金联合师范大学中国公益研究院、中国儿童福利和收养中心共同发起“爱我的请举左手”壹基金海洋天堂计划关注脑瘫儿童大会，呼吁社会关注脑瘫儿童。

　　“中国脑瘫儿童状况信息报告”希望以精炼的标题和文字从社会统计、政策、社会援助系统、医疗发展、优秀个体等方面给出系统信息，使能够全方位地了解目前中国脑瘫儿童的现实状况。

　　一、患童之困

　　脑性瘫痪是一种儿童时期最常见的神经系统伤残患，它的发病率在发达国家为⒈5‰5‰。据统计，中国现有6，000，000脑瘫患者，其中06岁的脑瘫儿童约1，200，000。而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。另据统计，每年新增脑瘫患儿四至五万人。

　　二、社会之思

　　2011年5月，辛苦抚养双胞胎脑瘫儿13年的韩群凤溺死自己的两个孩子，却引发上千人签名求轻判。患儿母亲固然值得理解与同情，但是患儿的生命也不能忽视。该案例成为社会反思残疾儿童家庭政策、残疾儿童生命的重要事件。李连杰等明星也通过自身影响力呼吁社会关注脑瘫儿童，为每一份平等的生命注入希望和价值。

　　三、家庭之重

　　据研究，一名脑瘫患儿一生会给家庭带来高达至少50万元的经济压力，家庭因病致贫、返贫。我们注意到，在有脑瘫患儿的家庭中，母亲往往承担起更多负担，付出了也更多，同时承受着更大的身心巨大。

　　四、医术之说

　　中国六百万脑瘫患者中，70%是由于没有早期发现、早期治疗而错过了最佳的康复时机。其实，随着医学的进步，50%的脑瘫患儿可以通过手术进行治疗，而早期脑瘫儿治疗有效率更是高达90%。以现有的医疗技术，半岁前筛查脑瘫只需要一百元；80%筛查出有问题的孩子只需要两万元就可以回归正常。

　　五、救助之举

　　据民政部门调查，由于医疗资源缺乏，大部分脑瘫患者得不到及时有效治疗，导致严峻的病患家庭问题和社会问题。 、医院及社会都在就缓解这一问题而努力，从早期发现到康复治疗，帮助脑瘫患童的医疗援助行动规模逐年扩大。

　　六、政策之基

　　各地陆续出台政策，完善保障体系。广东、浙江等13省已经在综合性政策中把脑瘫康复纳入医保范围。各省基本落实中残联贫困残疾儿童抢救性康复工程，为0-6岁贫困脑瘫残疾儿童提供康复补助。等省在孤儿保障政策中专门提到了对脑瘫儿童的保障，突出对儿童福利机构内儿童的康复救助。

　　七、专业之

　　昆明市儿童福利院为了使脑瘫孤儿既得到家庭照顾，又得到专业性的康复，建立了家庭寄养社区康复。数百名寄养家长经过十多年的训练，成为具有一定专业知识和技能的“康复妈妈”、“康复家长”。在医生和专业康复师的指导下，他们每天对数百名脑瘫孤儿提供专业化的康复服务和家庭照料，成效显著。

　　八、关爱之星

　　为了让脑瘫儿童得到及时治疗和有效康复，有些爱心人士献出了毕生心血，令人动容。如宋兆普主动请求救治脑瘫儿，从09年5月至11年3月，共收治河南省福利机构脑瘫孤儿143名，每月投入五六十万元用于各项开支，黑发变白发；又如王芳创办“安琪之家”脑瘫儿童康复教育中心，将生活的变成温暖的事业。

　　九、公益

　　越来越多的社会公益组织积极用行动呼吁社会关注脑瘫儿童。如＂壹基金”于2011年启动的“海洋天堂”计划。本计划联合全国范围内的民间服务机构形成网络工作模式，为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困特殊类型残障儿童提供救助，以帮助他们在确保其、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。2012年，“海洋天堂计划”扶植23家脑瘫康复机构，直接支持480名贫困脑瘫儿童，帮助2，150人次的脑瘫儿童进行社会融入活动，投入资金超过300万元。

　　十、自强之行

　　不将理想放弃，不向生命，不少脑瘫儿童走出精彩人生之。苏美德苦练8年成为故事大王；郭晓希精通电脑开起希诚电脑店；张九童只能用两个食指打字，却出书两本，字数高达80余万字；经过不懈努力，英语成绩从20分达到148分……他们都是脑瘫儿童，却丝毫不缺乏自强不息的和难比的毅力。他们的行动，不仅成就了自己，更激励了许多身体健康的人。